新華社北京10月18日電（記者王秉陽）日前，國家衛(wèi)健委發(fā)布《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》，要求各地重視罕見病病例診療信息登記工作，并做好組織管理、信息登記和日常管理。

　　據(jù)介紹，高誤診率、高漏診率、用藥難，是罕見病診治的共同難題。罕見病又往往因為種類繁多、臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣導(dǎo)致確診難。專家表示，罕見病涉及血液、骨科、神經(jīng)、腎臟、呼吸、皮膚及重癥等多個學(xué)科，臨床醫(yī)師普遍缺乏罕見病的專業(yè)知識。在我國，30%以上的罕見病需要5位至10位醫(yī)生診治才能確診，科學(xué)診斷流程和相關(guān)臨床路徑、多學(xué)科會診機制有待完善。

　　“開展罕見病病例診療信息登記工作，建立信息系統(tǒng)收集罕見病資料，便于了解我國罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，從而為制定人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學(xué)依據(jù)。”中國罕見病聯(lián)盟秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記張抒揚表示。

　　通知要求，各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院應(yīng)當(dāng)于2019年11月1日開始病例信息登記工作。對2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例，應(yīng)當(dāng)于2019年12月31日前登記完成；對2019年11月1日起新診斷病例，應(yīng)當(dāng)發(fā)現(xiàn)一例，登記一例。

　　根據(jù)通知，各省級衛(wèi)生健康行政部門要將信息登記管理工作納入醫(yī)療日常管理統(tǒng)籌安排，做好登記信息質(zhì)量控制，并將工作開展情況作為協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院動態(tài)調(diào)整的重要參考指標(biāo)。同時，鼓勵非協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院按照要求開展信息登記工作。

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