新華社銀川4月2日電 題：多一些關(guān)愛，多幾分幸運(yùn)——自閉癥群體狀況調(diào)查

　　新華社記者趙倩、林苗苗、馬麗娟

　　在第12個(gè)“世界提高自閉癥意識日”到來之際，記者采訪多家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和多位自閉癥孩子家長發(fā)現(xiàn)，一方面，從政府到民間，多方力量都在為這一特殊群體提供康復(fù)、教育、就業(yè)等方面支持，越來越多的自閉癥孩子走進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)；另一方面，大多數(shù)自閉癥患者家庭仍承受著康復(fù)費(fèi)用高、入學(xué)難之“痛”，稍有不慎還容易掉入形形色色的“康復(fù)騙局”。

　　多一些關(guān)愛，多幾分幸運(yùn)

　　“突然有一天，就能說一些動(dòng)物名字了，比如狗啊、大象啊，當(dāng)時(shí)我忍不住眼淚都出來了。”提起春節(jié)后兒子突然開口說話的情形，連爽爽至今仍特別激動(dòng)。

　　連爽爽的兒子剛滿4歲，去年9月被確診為自閉癥。由于老家寧夏石嘴山市平羅縣沒有專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，于是她便選擇了首府銀川市一家私立自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，每天奔波五六十公里陪護(hù)孩子訓(xùn)練。

　　“遠(yuǎn)點(diǎn)、貴點(diǎn)、累點(diǎn)，都沒關(guān)系，只要能讓孩子情況有改善?！边B爽爽說，為了讓孩子得到最大程度的康復(fù)，她還在標(biāo)準(zhǔn)課程之外為孩子增加了特訓(xùn)課。

　　自閉癥又叫孤獨(dú)癥，隨著人們對自閉癥的認(rèn)識和關(guān)注度日漸提高，康復(fù)意識和理念也在逐步增強(qiáng)。銀川愛心園孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人陸菊梅說，建園十年來，康復(fù)兒童從2個(gè)逐漸增加到45個(gè)，而且自閉癥的發(fā)現(xiàn)、確診年齡也越來越早，園里目前最小的孩子只有1歲8個(gè)月。

　　近些年，中央和地方惠及殘疾人的多項(xiàng)政策為自閉癥人群尤其是自閉癥兒童康復(fù)救助提供了較大扶持，例如國家將0至6歲貧困家庭殘疾兒童納入康復(fù)救助對象，在此基礎(chǔ)上，寧夏不僅將救助標(biāo)準(zhǔn)由每人1.2萬元提高到2萬元，還取消了家庭經(jīng)濟(jì)貧困限制。

　　走出康復(fù)機(jī)構(gòu)，也有一些康復(fù)效果好、障礙程度輕的孩子踏入課堂。20歲的康康去年剛從職高畢業(yè)，雖然暫時(shí)還沒找到適合的工作，但他可以在家獨(dú)立做一些喜歡的事情了，比如畫畫、吹葫蘆絲等。

　　康康的母親告訴記者，康康很幸運(yùn)，北京市海淀區(qū)的小學(xué)和中學(xué)，都沒有拒絕他。

　　“來自這兩所學(xué)校校長、老師以及家長的關(guān)愛和支持，讓康康在學(xué)校融合得非常好，他們沒有怕康康影響班級成績，反而樂意去接納他，并給予各種幫助和鼓勵(lì)，這樣才讓他順利地從小學(xué)過渡到初中，再到職高?！?/p>

　　私立康復(fù)機(jī)構(gòu)參差不齊，“騙局”五花八門

　　采訪中，一些康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和自閉癥孩子家長反映，目前各項(xiàng)惠殘助殘政策的確大大提升了自閉癥兒童康復(fù)率，并在一定程度上減少了康復(fù)費(fèi)用，但因康復(fù)而產(chǎn)生的綜合開銷卻仍是多數(shù)家庭難以承受之重。

　　據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，由于公立康復(fù)機(jī)構(gòu)較少、家長追求更好康復(fù)效果等原因，多數(shù)孩子最終選擇了私立康復(fù)機(jī)構(gòu)。比如在北京，私立自閉癥機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用至少要每月1萬元起，這還不包括家長的吃住等生活開銷。

　　盡管如此，康復(fù)效果也未必能與康復(fù)費(fèi)用成正比。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香認(rèn)為，近些年我國自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量逐年增加，但水平參差不齊，缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，且真正具有專業(yè)醫(yī)學(xué)背景的從業(yè)者較少。

　　而且，稍有不慎，家長還可能掉入“康復(fù)騙局”。記者采訪發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在有些不負(fù)責(zé)任的康復(fù)機(jī)構(gòu)，號稱可通過“扎針灸”“生物療法”等方法治療自閉癥，有的則針對一些有自閉癥孩子的家庭想生二孩的心理，宣稱能夠檢測基因進(jìn)行預(yù)測。

　　家住北京的“秋爸”是一對重度自閉癥雙胞胎男孩的父親，也是一名基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)科研人員，多年來他在幫助孩子康復(fù)的同時(shí)，還和其他家長共同搭建了網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行自閉癥知識科普。“科普的一項(xiàng)主要內(nèi)容就是防止家長上當(dāng)，很多人為孩子治病心切，愿意相信傳奇故事，許多自閉癥孩子家長都遇到過騙子。”他說。

　　走出機(jī)構(gòu)，進(jìn)入校園，是每個(gè)自閉癥兒童家長的美好心愿，但是專家表示，相當(dāng)一部分自閉癥孩子由于障礙程度嚴(yán)重，或幼兒教育、學(xué)前教育缺失等原因，無法銜接普小，甚至進(jìn)入特校都困難。

　　“融合教育不是簡單地將自閉癥孩子放入普校，而是需要有個(gè)性化、針對性的教育方案，這需要專業(yè)師資、經(jīng)費(fèi)等多方面支持?！睂幭木駳埣踩思坝H友協(xié)會主席樊嶺說。

　　提高科學(xué)認(rèn)知，完善救治體系

　　賈美香等人建議，需集聚各方面的力量對自閉癥兒童進(jìn)行篩查，制定診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療方案和干預(yù)措施?！白鳛閮和耦惣膊?，自閉癥的診斷要靠醫(yī)生的觀察和經(jīng)驗(yàn)，而不是靠儀器檢測，所以要培養(yǎng)更多專業(yè)力量，盡早發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行干預(yù)。”

　　醫(yī)學(xué)專家普遍認(rèn)為，早期干預(yù)很有必要，但自閉癥是一種終生障礙，大部分孩子需要支持性居住、就業(yè)、甚至在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)被照顧，家長也要有合理的預(yù)期。

　　正因如此，自閉癥兒童家長對于建立重度自閉癥患者全生涯支持性社會服務(wù)體系的呼聲也越來越高。

　　樊嶺說，有關(guān)部門可建立針對大齡重度自閉癥患者的托養(yǎng)服務(wù)體系，除了繼續(xù)提供康復(fù)服務(wù)外，還要培訓(xùn)他們掌握一定的生活技能，并提供一些庇護(hù)性就業(yè)。

　　在推動(dòng)融合教育方面，北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱等人建議，應(yīng)倡導(dǎo)全納教育，讓程度較輕的自閉癥孩子進(jìn)入普通學(xué)校，在資源教室和資源教師配備方面給予經(jīng)費(fèi)支持。教育部門和學(xué)?？芍贫己霜?jiǎng)勵(lì)機(jī)制，例如對接納自閉癥兒童的學(xué)校和班級進(jìn)行個(gè)別化的考評，采取一定的獎(jiǎng)勵(lì)措施，調(diào)動(dòng)學(xué)校和老師的積極性。（參與采寫：宋美黎）

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責(zé)任編輯： 徐宙超